वंशानुगत एंजियोएडिमा (HAE) के साथ जीवित रहना’ हमेशा आसान नहीं होता। HAE का एक दौरा आपकी दिनचर्या में एक अवरोध से अधिक हो सकता है। यह शारीरिक और भावनात्मक रूप से दर्दनाक हो सकता है, कभी-कभी डरावना और यहां तक कि जीवन के लिए जोखिमभरा भी हो सकता है।
HAE से पीड़ित कुछ लोगों की तरह, आप इस बारे में चिंतित हो सकते हैं कि आपको अगला दौरा कब पड़ेगा। इससे आपको उन चीजों को नजरअंदाज करना पड़ सकता है जिन्हें अन्य लोग महत्त्वपूर्ण ना समझते हों, जैसे कि:
योजना बनाना
यात्रा करना या छुट्टी पर जाना
कुछ खाद्य पदार्थों का सेवन
शारीरिक रूप से सक्रिय होना
जानकार अच्छा लगा
यदि आप इन असफलताओं का सामना कर रहे है तो ’एक आशा है’। अपने HAE के प्रभाव का समाधान कैसे करना है इस बारे में अपने स्वास्थ्यसेवा प्रदाता से बात करें।
प्रश्नावली का प्रभाव
क्या दौरों के बीच HAE आपको प्रभावित करता है? यह प्रश्नावली आपको अपने डॉक्टर से इस बारे में बात करने में मदद कर सकती है कि आप कैसा महसूस करते हैं।
HAE से पीड़ित अन्य लोगों से सुनें:
कैथरीन ने इस बारे में बताया कि कैसे उसके कैरियरके विकल्पों पर HAE के कारण असर हुआ।
पैट्रिशिया HAE के दैनिक प्रभाव के बारे में बताती है।
चाहे आपको लगातार दौरे आते हों, या हर कुछ महीनों में एक दौरा आता हो, HAE की नकारात्मक प्रभावों को अनुभव किया जा सकता है, भले ही दौरे से उत्पन्न हुई शारीरिक सूजन और दर्द खतम हो गया हो।
कभी-कभी उदास और चिंतित महसूस करना सामान्य है। लेकिन क्या आप जानते हैं कि HAE से पीड़ित लोगों में घबराहट और अवसाद की दर अधिक होती है?
एक वैश्विक अध्ययन में, HAE से पीड़ित लोगों में सामान्य आबादी की तुलना में अवसादग्रस्त होने की संभावना 3 गुना अधिक थी और चिंतित होने की संभावना 10 गुना अधिक थी।
घबराहट के कारण निम्नलिखित हैं:
- गले में एक गंभीर आक्रमण सहित, अगले आक्रमण का डर
- घर से दूर यात्रा करना
- देखभाल करने वाले साथी, मित्रों, और परिवार पर बोझ का देखा जाना
- बच्चों को HAE हस्तांतरित करना
कभी-कभी उदास और चिंतित महसूस करना सामान्य है। लेकिन क्या आप जानते हैं कि HAE से पीड़ित लोगों में घबराहट और अवसाद की दर अधिक होती है?
एक वैश्विक अध्ययन में, HAE से पीड़ित लोगों में सामान्य आबादी की तुलना में अवसादग्रस्त होने की संभावना 3 गुना अधिक थी और चिंतित होने की संभावना 10 गुना अधिक थी।
घबराहट के कारण निम्नलिखित हैं:
- गले में एक गंभीर आक्रमण सहित, अगले आक्रमण का डर
- घर से दूर यात्रा करना
- देखभाल करने वाले साथी, मित्रों, और परिवार पर बोझ का देखा जाना
- बच्चों को HAE हस्तांतरित करना
एक यूरोपीय सर्वेक्षण में लगभग आधे उत्तरदाताओं ने बताया कि उनके HAE ने उनके स्कूल या काम करने में बाधा उत्पन्न की थी।
यह दौरों के दौरान अनुपस्थित रहने से अधिक होता है। एक अलग अध्ययन में, HAE से पीड़ित कुछ लोगों ने बताया कि उन्होंने इसका अनुभव किया:
- कैरियर के विकल्पों का अक्सर अंशकालिक अवसरों तक सीमित रहना
- कार्य उत्पादकता कम होना और काम में अनुपस्थित रहना
- कार्यस्थल में समझ या सहायता की कमी का देखा जाना
- उनके करियर में असफलताएँ
- उनकी नौकरी छूटने का डर
अधिक लगातार दौरों से यह प्रभाव बढ़ता है।
एक यूरोपीय सर्वेक्षण में लगभग आधे उत्तरदाताओं ने बताया कि उनके HAE ने उनके स्कूल या काम करने में बाधा उत्पन्न की थी।
यह दौरों के दौरान अनुपस्थित रहने से अधिक होता है। एक अलग अध्ययन में, HAE से पीड़ित कुछ लोगों ने बताया कि उन्होंने इसका अनुभव किया:
- कैरियर के विकल्पों का अक्सर अंशकालिक अवसरों तक सीमित रहना
- कार्य उत्पादकता कम होना और काम में अनुपस्थित रहना
- कार्यस्थल में समझ या सहायता की कमी का देखा जाना
- उनके करियर में असफलताएँ
- उनकी नौकरी छूटने का डर
अधिक लगातार दौरों से यह प्रभाव बढ़ता है।
यदि आप’अपने अगले दौरे के बारे में चिंता कर रहे हैं, तो आप अपने परिवार और दोस्तों के साथ यात्रा करने या रात्रि-भोज की मेजबानी करने—जैसी चीजें करने के लिए प्रतिबद्ध नहीं हो सकते। आखिरकार, यदि आप पहले योजना न’हीं बनाते हैं, तो आप उन्हें रद्द करने की आवश्यकता के जोखिम से बचते हैं।
लेकिन, HAE से पीड़ित कई लोगों की तरह, इससे आप परिवार, दोस्तों, देखभाल करने वाले साथी और नियोक्ताओं से सामाजिक रूप से अलग-थलग महसूस कर सकते हैं। यह घबराहट और अवसाद के चक्र को बदतर बना सकता है।
यदि आप’अपने अगले दौरे के बारे में चिंता कर रहे हैं, तो आप अपने परिवार और दोस्तों के साथ यात्रा करने या रात्रि-भोज की मेजबानी करने—जैसी चीजें करने के लिए प्रतिबद्ध नहीं हो सकते। आखिरकार, यदि आप पहले योजना न’हीं बनाते हैं, तो आप उन्हें रद्द करने की आवश्यकता के जोखिम से बचते हैं।
लेकिन, HAE से पीड़ित कई लोगों की तरह, इससे आप परिवार, दोस्तों, देखभाल करने वाले साथी और नियोक्ताओं से सामाजिक रूप से अलग-थलग महसूस कर सकते हैं। यह घबराहट और अवसाद के चक्र को बदतर बना सकता है।