বংশগত অ্যাঞ্জিওইডিমা নিয়ে বেঁচে থাকা

 

বংশগত অ্যাঞ্জিওইডিমা (HAE) নিয়ে জীবনযাপন করা সবসময় সহজ নয়।’ HAE এর আক্রমণ আপনার দৈনন্দিন রুটিনে একটি বাধার চেয়েও বেশি কিছু হতে পারে। এটা শারীরিক ও মানসিকভাবে যন্ত্রণাময় হতে পারে, কখনও কখনও ভীতিপ্রদ এমনকি প্রাণ সংশয়কারীও হতে পারে।

 

HAE আছে এমন কিছু মানুষের মত, আপনিও উপলব্ধি করতে পারেন যে আপনার পরের আক্রমণ কখন হবে সেই ব্যাপারে দুশ্চিন্তা করছেন। এর ফলে আপনি এমন জিনিসগুলি এড়িয়ে যেতে পারেন যা অন্যরা সাধারণভাবে নিতে পারে, যেমন:

পরিকল্পনা তৈরি করা
ভ্রমণ করা বা অবকাশ যাপন
নির্দিষ্ট কিছু খাবার খাওয়া
শারীরিকভাবে সক্রিয় থাকা
জেনে রাখা ভাল

’’আপনি যদি এই প্রভাবগুলির সম্মুখীন হন, তাহলে আশা আছে। আপনার HAE এর প্রভাবের ওপরে কীভাবে মনোযোগ দেওয়া যায়, সেই বিষয়ে আপনার স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীর সঙ্গে কথা বলুন।

প্রভাব সংক্রান্ত প্রশ্নমালা

HAE কি আক্রমণগুলির মাঝে আপনাকে প্রভাবিত করে? এই প্রশ্নমালাটি আপনি কেমন অনুভব করেন সেই বিষয়ে আপনার ডাক্তারের সঙ্গে কথা বলতে সাহায্য করতে পারে।

HAE-তে আক্রান্ত অন্যদের থেকে শুনুন:

HAE কীভাবে ক্যাথরিনের কর্মজীবনের বিকল্পগুলিকে প্রভাবিত করে তিনি সেই বিষয়ে কথা বলেন।

 

প্যাট্রিসিয়া HAE এর দৈনন্দিন প্রভাব সম্বন্ধে বলেন।

আপনার ঘন ঘন অথবা কয়েক মাস অন্তর একবার, যেভাবেই আক্রমণ হোক না কেন, একটি আক্রমণ থেকে শারীরিক ফোলাভাব ও যন্ত্রণা চলে যাওয়ার পরেও HAE এর নেতিবাচক প্রভাবগুলি অনুভূত হতে পারে।

কখনও কখনও বিষণ্ণ ও উদ্বিগ্ন অনুভব করা স্বাভাবিক। কিন্তু আপনি কি জানেন যে HAE আছে এমন মানুষদের উদ্বেগ ও অবসাদের হার উচ্চতর হয়?

একটি বিশ্বজনীন অধ্যয়নে, HAE আছে এমন মানুষদের সাধারণ জনগণের তুলনায় অবসাদ হওয়ার সম্ভাবনা 3 গুণ বেশি হওয়ার সম্ভাবনা আছে, এবং উদ্বেগ থাকার সম্ভাবনা 10 গুণ বেশি হওয়ার সম্ভাবনা আছে।

উদ্বেগের কারণগুলি নিম্নলিখিতগুলিকে কেন্দ্র করে আবর্তিত হয়েছিল:

  • পরবর্তী আক্রমণের ভয়, যার অন্তর্ভুক্ত হল গলায় একটি গুরুতর আক্রমণ
  • বাড়ি থেকে অনেক দূরে ভ্রমণ করা
  • পরিচর্যাকারী সঙ্গী, বন্ধু ও পরিবারের ওপরে বোঝা অনুভব করা
  • সন্তানদের মধ্যে HAE প্রবাহিত করা

কখনও কখনও বিষণ্ণ ও উদ্বিগ্ন অনুভব করা স্বাভাবিক। কিন্তু আপনি কি জানেন যে HAE আছে এমন মানুষদের উদ্বেগ ও অবসাদের হার উচ্চতর হয়?

একটি বিশ্বজনীন অধ্যয়নে, HAE আছে এমন মানুষদের সাধারণ জনগণের তুলনায় অবসাদ হওয়ার সম্ভাবনা 3 গুণ বেশি হওয়ার সম্ভাবনা আছে, এবং উদ্বেগ থাকার সম্ভাবনা 10 গুণ বেশি হওয়ার সম্ভাবনা আছে।

উদ্বেগের কারণগুলি নিম্নলিখিতগুলিকে কেন্দ্র করে আবর্তিত হয়েছিল:

  • পরবর্তী আক্রমণের ভয়, যার অন্তর্ভুক্ত হল গলায় একটি গুরুতর আক্রমণ
  • বাড়ি থেকে অনেক দূরে ভ্রমণ করা
  • পরিচর্যাকারী সঙ্গী, বন্ধু ও পরিবারের ওপরে বোঝা অনুভব করা
  • সন্তানদের মধ্যে HAE প্রবাহিত করা

একটি ইউরোপীয় সমীক্ষায় প্রায় অর্ধেক উত্তরদাতা জানিয়েছিলেন যে HAE এর কারণে তারা স্কুলে বা কাজে পিছিয়ে পড়েছিলেন।

এটা আক্রমণের সময় অনুপস্থিত থাকার চেয়েও বেশি কিছু হয়। একটি পৃথক অধ্যয়নে, HAE-তে আক্রান্ত কিছু মানুষ জানিয়েছিলেন যে তাদের এই অভিজ্ঞতাগুলি হয়েছিল:

  • কর্মজীবনের পছন্দগুলি প্রায়ই আংশিক সময়ের চাকরির সুযোগে সীমিত থাকা
  • উৎপাদনশীলতা হ্রাস পাওয়া এবং কাজ থেকে অনুপস্থিতি
  • কর্মস্থলে উপলব্ধি বা সমর্থনের অভাব অনুভূত হওয়া
  • তাদের কর্মজীবনে বিপত্তি
  • তাদের চাকরি হারানোর ভয়

বেশি ঘন ঘন আক্রমণের সাথে এই প্রভাবটি বৃদ্ধি পায়।

একটি ইউরোপীয় সমীক্ষায় প্রায় অর্ধেক উত্তরদাতা জানিয়েছিলেন যে HAE এর কারণে তারা স্কুলে বা কাজে পিছিয়ে পড়েছিলেন।

এটা আক্রমণের সময় অনুপস্থিত থাকার চেয়েও বেশি কিছু হয়। একটি পৃথক অধ্যয়নে, HAE-তে আক্রান্ত কিছু মানুষ জানিয়েছিলেন যে তাদের এই অভিজ্ঞতাগুলি হয়েছিল:

  • কর্মজীবনের পছন্দগুলি প্রায়ই আংশিক সময়ের চাকরির সুযোগে সীমিত থাকা
  • উৎপাদনশীলতা হ্রাস পাওয়া এবং কাজ থেকে অনুপস্থিতি
  • কর্মস্থলে উপলব্ধি বা সমর্থনের অভাব অনুভূত হওয়া
  • তাদের কর্মজীবনে বিপত্তি
  • তাদের চাকরি হারানোর ভয়

বেশি ঘন ঘন আক্রমণের সাথে এই প্রভাবটি বৃদ্ধি পায়।

আপনি যদি আপনার পরবর্তী আক্রমণের বিষয়ে উদ্বিগ্ন হন’, তাহলে আপনি আপনার পরিবার ও বন্ধুদের সঙ্গে ঘুরতে যাওয়া বা —ডিনার পার্টি আয়োজনের মত কাজগুলি করার প্রতিশ্রুতি নাও দিতে পারেন। সর্বোপরি, আপনি যদি প্রথমে পরিকল্পনাটাই না করেন, তাহলে এগুলি বাতিল করার প্রয়োজন হওয়ার ঝুঁকি আপনি এড়াতে পারবেন।’

কিন্তু, HAE-তে আক্রান্ত অনেক মানুষের মতই, এর ফলস্বরূপ আপনি পরিবার, বন্ধু, পরিচর্যাকারী সঙ্গী ও নিয়োগকর্তাদের থেকে সামাজিকভাবে বিচ্ছিন্ন অনুভব করতে পারেন। এটা উদ্বেগ ও অবসাদের চক্রকে আরও খারাপ করে তুলতে পারে।

আপনি যদি আপনার পরবর্তী আক্রমণের বিষয়ে উদ্বিগ্ন হন’, তাহলে আপনি আপনার পরিবার ও বন্ধুদের সঙ্গে ঘুরতে যাওয়া বা —ডিনার পার্টি আয়োজনের মত কাজগুলি করার প্রতিশ্রুতি নাও দিতে পারেন। সর্বোপরি, আপনি যদি প্রথমে পরিকল্পনাটাই না করেন, তাহলে এগুলি বাতিল করার প্রয়োজন হওয়ার ঝুঁকি আপনি এড়াতে পারবেন।’

কিন্তু, HAE-তে আক্রান্ত অনেক মানুষের মতই, এর ফলস্বরূপ আপনি পরিবার, বন্ধু, পরিচর্যাকারী সঙ্গী ও নিয়োগকর্তাদের থেকে সামাজিকভাবে বিচ্ছিন্ন অনুভব করতে পারেন। এটা উদ্বেগ ও অবসাদের চক্রকে আরও খারাপ করে তুলতে পারে।