आनुवंशिक अँजिओइडिमासह जगणे

 

आनुवंशिक अँजिओइडिमा (HAE) सह जगणे’ नेहमीच सोपे नाही. HAE चा प्रकोप म्हणजे आपल्या दैनंदिन नित्यक्रमामधील व्यत्ययापेक्षा बरेच जास्त काही असू शकते. तो शारीरिक आणि भावनिकदृष्ट्या वेदनादायक, कधी कधी भीतीदायक आणि प्राणघातकही ठरू शकतो.

 

HAE असलेल्या काही लोकांप्रमाणे आपल्यालाही पुढचा प्रकोप केव्हा येईल याची काळजी वाटू शकते. यामुळे आपल्याला अशा गोष्टी टाळाव्या लागू शकतात, ज्या इतर लोक गृहीतच धरतात, जसे:

योजना करणे
प्रवास किंवा सुट्टीवर जाणे
विशिष्ट अन्नपदार्थ खाणे
शारीरिकदृष्ट्या सक्रिय होणे
माहीत असलेले बरे

आपल्याला जरी या हानींचा सामना करावा लागत असला’ तरी आपल्यासाठी’ आशा आहे. आपल्या HAE च्या परिणामाची हाताळणी कशी करावी याबाबत आपल्या आरोग्यनिगा प्रदात्याशी बोला.

परिणाम प्रश्नावली

HAE मुळे प्रकोपांदरम्यान आपल्यावर परिणाम होतो का? आपल्याला कसे वाटते त्याविषयी आपल्या डॉक्टरांशी बोलण्यास ही प्रश्नावली साहाय्य करू शकते.

HAE असलेल्या इतर लोकांकडून ऐकले:

 

HAE ने तिच्या करिअरच्या निवडींवर कसा परिणाम केला त्याबाबत कॅथरीन बोलते.

 

HAE च्या दैनंदिन परिणामाबद्दल पॅट्रिशिया बोलते.

आपल्याला वारंवार प्रकोप होत असोत किंवा काही महिन्यांमध्ये एखादा प्रकोप होत असो, प्रकोपातील सूज आणि वेदना नाहीशा झाल्यानंतरही HAE चे नकारात्मक परिणाम जाणवत राहू शकतात.

कधी कधी उदास आणि चिंता वाटणे सामान्य आहे. पण आपल्याला हे माहीत होते का, की HAE असलेल्या लोकांमध्ये चिंताविकार आणि नैराश्यविकाराचे प्रमाण अधिक आहे?

एका जागतिक सर्वेक्षणात दिसले, की सर्वसाधारण जनतेच्या तुलनेत HAE असलेल्या लोकांना नैराश्यविकार असण्याची शक्यता 3 पट जास्त होती आणि चिंताविकार असण्याची शक्यता 10 पट जास्त होती.

चिंताविकाराची कारणे याच्याशी संबंधित होती:

  • घसामध्ये गंभीर प्रकोपासहित पुढच्या प्रकोपाची भीती
  • घरापासून खूप दूर प्रवास करणे
  • निगेमधील सहकारी, मित्रमंडळी आणि परिवार यांच्यावरील ताणाची जाणीव
  • बालकांकडे HAE पोहोचवणे

कधी कधी उदास आणि चिंता वाटणे सामान्य आहे. पण आपल्याला हे माहीत होते का, की HAE असलेल्या लोकांमध्ये चिंताविकार आणि नैराश्यविकाराचे प्रमाण अधिक आहे?

एका जागतिक सर्वेक्षणात दिसले, की सर्वसाधारण जनतेच्या तुलनेत HAE असलेल्या लोकांना नैराश्यविकार असण्याची शक्यता 3 पट जास्त होती आणि चिंताविकार असण्याची शक्यता 10 पट जास्त होती.

चिंताविकाराची कारणे याच्याशी संबंधित होती:

  • घसामध्ये गंभीर प्रकोपासहित पुढच्या प्रकोपाची भीती
  • घरापासून खूप दूर प्रवास करणे
  • निगेमधील सहकारी, मित्रमंडळी आणि परिवार यांच्यावरील ताणाची जाणीव
  • बालकांकडे HAE पोहोचवणे

युरोपातील एका सर्वेक्षणात जवळजवळ निम्म्या उत्तरदात्यांनी कळवले की त्यांच्या HAE मुळे ते शाळेत किंवा कामाच्या बाबतीत पुढे जाऊ शकले नव्हते.

केवळ प्रकोपांच्या काळात अनुपस्थित राहण्याच्या हे पुढे जाते. एका वेगळ्या अभ्यासात HAE असलेल्या काही लोकांनी असे कळवले की त्यांना या गोष्टींचा अनुभव आल्या:

  • करिअरच्या निवडी अनेकदा अर्धवेळ संधींपर्यंतच मर्यादित राहिल्या
  • कामावर उत्पादकता कमी होणे आणि अनुपस्थिती
  • कामाच्या ठिकाणी समजून घेतले जात नसल्याची किंवा साहाय्य मिळत नसल्याची भावना
  • करिअरमध्ये गतिरोध
  • नोकरी जाण्याची भीती

प्रकोपांच्या वारंवारतेबरोबर हे परिणाम वाढत जातात.

युरोपातील एका सर्वेक्षणात जवळजवळ निम्म्या उत्तरदात्यांनी कळवले की त्यांच्या HAE मुळे ते शाळेत किंवा कामाच्या बाबतीत पुढे जाऊ शकले नव्हते.

केवळ प्रकोपांच्या काळात अनुपस्थित राहण्याच्या हे पुढे जाते. एका वेगळ्या अभ्यासात HAE असलेल्या काही लोकांनी असे कळवले की त्यांना या गोष्टींचा अनुभव आल्या:

  • करिअरच्या निवडी अनेकदा अर्धवेळ संधींपर्यंतच मर्यादित राहिल्या
  • कामावर उत्पादकता कमी होणे आणि अनुपस्थिती
  • कामाच्या ठिकाणी समजून घेतले जात नसल्याची किंवा साहाय्य मिळत नसल्याची भावना
  • करिअरमध्ये गतिरोध
  • नोकरी जाण्याची भीती

प्रकोपांच्या वारंवारतेबरोबर हे परिणाम वाढत जातात.

आपल्याला जर’ आपल्या पुढच्या प्रकोपाची चिंता वाटत असेल, तर आपण कदाचित आपल्या परिवार आणि मित्रमंडळींसह काही गोष्टी करण्याचे ठरवणार नाही—जसे सहलीला जाणे किंवा पार्टीची व्यवस्था करणे. कारण आपण जर मुळात’ काही योजनाच केल्या नाहीत, तर आपल्याला त्या रद्द करण्याचा धोकाही राहणार नाही.

परंतु HAE असलेल्या अनेक लोकांप्रमाणे, परिणामी आपल्याला परिवार, मित्रमंडळी आणि कर्मचाऱ्यांपासून एकटे पडल्यासारखे वाटू शकते. यामुळे चिंता आणि नैराश्य यांचे चक्र आणखी वाईट होऊ शकते.

आपल्याला जर’ आपल्या पुढच्या प्रकोपाची चिंता वाटत असेल, तर आपण कदाचित आपल्या परिवार आणि मित्रमंडळींसह काही गोष्टी करण्याचे ठरवणार नाही—जसे सहलीला जाणे किंवा पार्टीची व्यवस्था करणे. कारण आपण जर मुळात’ काही योजनाच केल्या नाहीत, तर आपल्याला त्या रद्द करण्याचा धोकाही राहणार नाही.

परंतु HAE असलेल्या अनेक लोकांप्रमाणे, परिणामी आपल्याला परिवार, मित्रमंडळी आणि कर्मचाऱ्यांपासून एकटे पडल्यासारखे वाटू शकते. यामुळे चिंता आणि नैराश्य यांचे चक्र आणखी वाईट होऊ शकते.